A propos de nous

Le réseau Maladies Rares de la Peau

Le réseau Maladies Rares de la Peau a été créé en 2003 par la Fondation René Touraine. Il a pour mission d’améliorer la prise en charge des patients atteints des maladies génétiques de la peau sévères et rares, au niveau national, européen et international.

Au sein de ce réseau, équipes médicales et paramédicales, représentants des patients, chercheurs, autorités de santé, industriels, travaillent ensemble avec une approche centrée sur le patient.

Les actions concrètes du réseau Maladies Rares sont les suivantes :

  • Sensibilisation du grand public aux maladies rares de la peau
  • Formation des professionnels et éducation thérapeutique des patients
  • Participation à l’ERN-Skin

Envie d’en savoir plus ? www.rare-rareskin.org


La Fondation René Touraine

La Fondation Touraine est une organisation internationale sans but lucratif et reconnue d’utilité publique, fondée en 1991. Son objectif est de soutenir le progrès thérapeutique en dermatologie, afin d’aider les patients souffrant de maladies de la peau et les aider à accéder à des soins de qualité dans leur pays.

Pour ce faire, la Fondation réunit une équipe multidisciplinaire et internationale de chercheurs, dermatologues, associations de patients, industries pharmaceutiques et cosmétiques et d’autorités sanitaires.

Les actions concrètes de la Fondation René Touraine sont les suivantes :

  • Allocation de bourses scientifiques
  • Développement de réseaux internationaux 
  • Organisation de rencontres scientifiques internationales 
  • Formation des professionnels et éducation thérapeutiques des patients

Envie d’en savoir plus ? www.fondation-r-touraine.org